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O deputado federal Rubens Bueno protocolou nesta quarta-feira, 10, ofício solicitando ao ministro da saúde, Eduardo Pazuello, uma atenção maior com a AME (Atrofia Muscular Espinhal). No mesmo documento, foi anexado o pedido do deputado estadual Douglas Fabrício, solicitando que o tratamento da doença seja realizado pelo SUS. 

 

Um dos casos apresentados ao ministro foi o do menino Vinícius de Brito Samsel, de Engenheiro Beltrão, que a família precisa de um medicamento que custa R$ 12 milhões para a sua cura.

 

Segundo Bueno, “a AME afeta aproximadamente um em cada dez mil nascidos vivos e que espera do ministério o estudo e a viabilidade da inclusão do tratamento no SUS, para que diversas vidas sejam salvas”, ressaltou.

 

Já para o Douglas Fabrício, esta “é uma luta difícil, mas extremamente necessária em defesa da vida, pois o acesso ao medicamento é difícil, caro e o tratamento necessita do trabalho de vários especialistas. Em alguns estados a justiça já garantiu liminares para que recebam os remédios, mas em outros não, temos que mudar isso e só conseguiremos com essa mobilização federal”, finaliza Douglas Fabrício.

 

O AME

 

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos.

 

A AME é uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1. Aproximadamente 95% dos indivíduos afetados apresentam a deleção de ambas as cópias do gene (uma cópia transmitida pela mãe e a outra pelo pai).

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